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儿子自小患自闭症生活不能自理 安徽这名母亲为他创办康复机构

我要评论 2020-09-20 11:51 来源:安徽电视台

陈源芳是一名自闭症孩子的家长,她在孩子身上花了很多的心血,也经历了很多的艰难。

儿子患有自闭症

陈源芳的儿子小逍今年21岁了,平时生活在自闭症培训机构,周末才回家,小逍的自闭症算是比较严重的,现在生活依然无法自理,他的有些行为在不了解的人看来,还有些害怕。

小逍刚出生的时候,跟普通孩子没什么两样,11个月就能说话了,活泼可爱,但是1岁半,语言功能突然出现退化,后来连一句话都不说了。

陈源芳说,听力声带都没事,到了上海儿童医院,专家鉴定是儿童自闭症。她当时还跟医生说,不可能,孩子爱笑不爱哭,不会自闭的。

当时陈源芳并不清楚自闭是怎么回事,以为就是内向不爱说话,等医生解释清楚了,她整个人都懵了。陈源芳说,她才知道,自闭症是无法自愈的,对她来说犹如晴天霹雳。

之后,陈源芳和孩子爸爸分工合作,爸爸在家工作赚钱,她带着儿子奔波在各大城市的康复机构中,希望儿子能有好转。

陈源芳说,她当年带着孩子漂泊,租房子找房子全是自己一个人。找医生康复这一路上,吃了不少苦。在上海的时候天气最冷,她穿个棉背心,地铁上也在抱着。

但是因为各方面的压力,陈源芳带着孩子回了安庆。陈源芳说,他们在上海北京南京做了三年的康复教育,家徒四壁,欠债各种情况不允许漂泊。

那时候,安庆还没有专业的自闭症康复机构,陈源芳尝试过把孩子送到幼儿园,但是他根本无法和别的孩子相处,而且会有一些过激举动,不到一个月就退学了。

陈源芳说,别的孩子玩,她的孩子抓过来一个人玩,别的孩子睡觉她的孩子从所有孩子肚子上踩过去,完全不能适应幼儿园生活,老师对他教育不适合,幼儿园不能接纳,被迫退了出来。

接下来,陈源芳又经历了人生的另外一个波折。因为孩子爸爸对待孩子的态度,让陈源芳无法接受,所以,2003年,两人选择了分开。

陈源芳说,爸爸耐性不够,孩子出现异常行为,不听话的时候,爸爸说打就打,很难忍受这种对孩子的态度。

陈源芳在安庆找不到合适的康复机构,就萌生了自己办一个自闭症康复中心的想法,但是真正开始做,困难重重。

她觉得安庆对自闭症认知度不够,找个老师,人家都不知道要干什么,招纳人才有问题。二是资金,五六个孩子,资金困难,没有很大缺口,最难的是拿到资质很难,在安庆没有这个概念。

好在这些困难她都一个个的解决了,康复中心也一步步做大,得到了很多家长的认可。

家长杨兰说,经过培训之后能简单说妈妈爸爸奶奶了,这些半年时间就会喊了,心里很高兴。家长胡雪红说,她家小孩刚开始爸爸妈妈分不清,没有规律,现在认知好多了。能记住家人,爸妈家庭地址都能写出来,有很大进步。吃饭也能自理,没什么大问题了。

有的孩子甚至学会了弹钢琴,安安稳稳的坐着,一弹就是两个小时。家长胡雪红说,最起码孩子有个兴趣爱好了,能打发时间,觉得有事可干。因为她们在家不能24小时盯着孩子,回家烧饭,孩子弹琴。不管好不好,听到就知道孩子在弹琴。

创办康复机构

身为一个自闭症孩子的家人,陈源芳深知自闭症家庭面对的拮据情况,所以坚持公益性办学,让更多的自闭症孩子,能够得到专业的康复训练。

陈源芳说,有项目民生工程,定点机构,这些学生全免费。加课的学生,民生工程满足不了需求,会另外收费,项目类的孩子全免费。家长说,在这边学费全免的,经济负担减轻很多。

随着小逍慢慢长大,进入青春期,他的行为越来越难以自控,陈源芳迎来了一个新的挑战。

陈源芳说,孩子整天整夜不睡觉,有睡眠障碍。经常会满地打滚、哭闹、打自己,把家里的玻璃门打碎了。进入青春期的时候生理系统一片紊乱,那时候她真的感觉要疯了。

一向乐观的陈源芳,面对小逍这种情况,也处于崩溃状态,甚至有些绝望,但她从来没想过放弃孩子。她说教育方式跟不上,会有医疗手段。安庆不行,就去外地,好在在安庆第六人民医院的帮助下,很快渡过难关。

陈源芳推己及人,想到其他大龄自闭症孩子家庭,也会面对同样的困境,有专业知识的她都难以把握,更不要说普通的家长了,于是她的康复中心开始建立青少年部,接收这些大龄自闭症孩子。

孩子家长说,他们家小孩12周岁了,进入青春期了。沟通不是很清楚,情绪需求大,动不动就会发脾气。

陈源芳说,在孩子小的时候,每年亏损在5万块钱左右。现在每年缺口50万,主要靠多方支援,包括政府的支持,社会各方面爱心力量的支持,项目的支持。

为了更好培养孩子们的自理能力,陈源芳还安排老师每周上门一次,进行一对一指导。家长江丽丽说,学校教行为简单知识,生活自理之后自己在家里教,情景更好。家长杨兰说,在家跟老师配合,老师会交她们怎么做。

陈源芳现在已经成为自闭症孩子共同的妈妈,也成为家长的一个主心骨。陈源芳说,她有两个家,一个是她跟儿子的小家,一个是学校167个孩子大家庭。

2018年,陈源芳迎来了自己的幸福时刻,和现在的丈夫结了婚,小逍同时拥有了爸爸和妈妈的陪伴。陈源芳说,爸爸妈妈带孩子完全不一样,能让孩子生活更完整一些。

2019年,陈源芳家庭入选全国最美家庭,她也希望借这个契机,让大龄自闭症孩子的问题,得到更多的关注。

陈源芳说,从被鉴定到老去都是有保障的,即便终身不能脱离这个标签,不要陷入不敢老去不敢生病不敢死绝望的困境,是今生今世奋斗的目标。

原标题:儿子自小患有自闭症,生活不能自理,于是她……
万家热线版权及免责声明 编辑:聂静 [此文系转载,来源于安徽电视台,版权归属原作者]
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